Hakimi A, Bergoin C, Mucci P. (2020) “Immediate and 6-week after effects of a rehabilitation program for Ehlers–Danlos syndrome hypermobile type patients: A retrospective study.” Am J Med Genet Part A. 182A: 2263–2271. https://doi.org/10.1002/ajmg.a.61772
Résumé : Les syndromes d’Ehlers-Danlos (SED) sont un groupe de maladies héréditaires du tissu conjonctif qui présentent une qualité de vie altérée ainsi que de la fatigue, des douleurs et de la kinésiophobie. Une évaluation rétrospective des effets d’un programme de réhabilitation en ambulatoire a été réalisée chez des patients atteints du syndrome d’Ehlers-Danlos de type hypermobile (hEDS). Le test de marche de 6 minutes (TM6) a été utilisé pour évaluer la capacité fonctionnelle. La kinésiophobie, la fatigue, la douleur et la qualité de vie ont été auto-évaluées au début, à la fin et 6 semaines après la fin du programme. L’analyse rétrospective des dossiers des patients a montré une amélioration significative de la distance parcourue pendant le TM6 (491,8 ± 72,5 contre 439,4 ± 100,9 m) maintenue à 6 semaines de suivi (p = 0,001), une amélioration significative de la kinésiophobie (p = 0,033) et de l’impact de la fatigue sur l’activité (p = 0,01) ainsi qu’une amélioration significative de la qualité de vie avec notamment une amélioration de la vitalité (p = 0,001). Cette étude rétrospective a montré des résultats encourageants pour les programmes de réhabilitation pour les patients atteints d’un hEDS. Des études prospectives avec un suivi à long terme sont nécessaires pour les confirmer.