Hakimi A, Bergoin C, Mucci P. What are the most important symptoms to assess in hypermobile Ehlers-Danlos syndrome? A questionnaire study based on the Delphi technique. Disability and Rehabilitation. 2021, 1‑7. doi : 10.1080/09638288.2021.2012839.
Résumé : L’objectif de cette étude était de déterminer à partir de questionnaires soumis aux patients atteints de SEDh, quels étaient les symptômes à évaluer, ayant le plus d’impact sur leur bien-être. Trois tours de questionnaires ont été conduits selon la technique de Delphi en vue de l’obtention d’un consensus. Au premier tour, 118 réponses ont été analysées puis 87 pour les deuxième et troisième tours. Dix catégories de symptômes ont été extraites du premier tour. Leur classement au deuxième tour n’a pas permis d’atteindre un consensus (W=0,33, p < 0,001), ni le classement des quatre catégories les plus importantes au troisième tour (W=0,43, p < 0,001). Cependant, trois catégories se détachent clairement des autres : « douleur », « fatigue et troubles du sommeil », et « troubles musculosquelettiques ». Ces catégories semblent être les plus importantes à évaluer chez les patients atteints de SEDh.